Paulina Waldman precisa de sua ajuda

Mensagem de Isabel e Daniel Waldman, pais da Paulina:

“Queridos amigos: nossa amada filha Paulina foi muito desejada e planejada. Desde que nasceu sentíamos que havia algo angelical nela, uma calma incomum em bebês. Aos 8 meses ela fez um exame de rotina que revelou uma mancha no fundo do olho chamada Mácula em cereja e foi encaminhada com urgencia à geneticista. Aos 8 meses então Paulina foi diagnosticada com uma doença rara muito grave chamada de Gangliosidose GM2 subtipo infantil, uma doença neurodegenerativa fatal na primeira infância. A base da doença é a deficiência da enzima hexozamimidase A mas infelizmente ainda não conseguiram um tratamento para normalizar a produção desta enzima.

É uma doença mais comum em judeus e nós, apesar de judeus, desconhecíamos este fato e éramos ambos portadores levando a 25% a chance de termos filhos com a doença. O dia 05 de julho de 2018 foi devastador. Foi quando recebemos o diagnóstico que arrasou nossos corações, parecia quebrar o universo em pedacinhos, saber que ela teria um tempo de vida tão curto e que ficaria cada vez mais fraca e com menos movimentos…. poderia perder a visão e a audição ainda na primeira infância. Só quem passa por isso consegue entender o tamanho da dor….

Paulina atualmente tem 1 ano e 8 meses. Ela não consegue mais sustentar a cabeça, se alimenta basicamente por uma sonda no abdômen, não fala, não senta e quase não move braços e pernas. Porém recebe todo amor e carinho o tempo todo e está cercada de pessoas que a amam profundamente. Para ter uma boa qualidade de vida e evitar infecções e complicações ela fica em casa em sistema de home care. Ela recebe atendimento especializado de técnicos de enfermagem 24 horas por dia, fisioterapia respiratória, fisioterapia motora, terapia ocupacional, fonoaudiologia e nutricionista além de todos médicos especialistas.

Pela primeira vez na história será feito um tratamento experimental em humanos com esta doença, uma terapia genética para que ela consiga produzir a enzima que falta. Já foram feitos testes com animais e um experimento em uma menina com a mesma doença com excelentes resultados e agora chegou o momento do tratamento abranger novos pacientes. A empresa nos EUA que fará este tratamento divulgou na imprensa americana que ainda em 2019 iniciará o processo de seleção para portadores da doença poderem participar do tratamento experimental.

Esta é provavelmente nossa única chance de dar uma vida mais longa e melhor para nossa bebe. Os resultados com modelos animais foram muito promissores e eles viveram uma vida praticamente normal, com pouquíssimas sequelas, recuperaram os movimentos e a alimentação.

Moramos no sul do Brasil e, para participarmos do tratamento, teremos que viajar provavelmente algumas vezes aos Estados Unidos, sendo a primeira etapa com permanência provável de 2 meses. Os custos para isto são muito altos pois incluem passagens aéreas, hospedagem, alimentação, gastos com transporte no local e com uma acompanhante pois os cuidados com a Paulina ocorrem 24 horas por dia sem descanso. Assim sendo, pedimos ajuda aos nossos amigos a fim de arrecadar fundos para este tratamento já que teremos que parar de trabalhar por algum tempo para cuidar de nossa filha.

Agradecemos de todo coração o carinho, a solidariedade e a empatia. Que D´s nos abençoe com uma segunda chance de vida para nossa amada filha. Que possamos ter boas noticias em breve amém!

Uma vaquinha virtual está disponível: acesse

OBS: Caso não sejamos selecionados para o tratamento utilizaremos o valor arrecadado para pagar outros tratamentos, orteses, cadeira de rodas adaptada ou que venhamos a precisar para a saúde e bem estar da Paulina e o excedente será doado para instituições relacionadas à mesma doença da Paulina. Abraços fraternos, Isabel e Daniel Waldman, pais da Paulina”.